MALADIES CARDIAQUES HÉRÉDITAIRES, MALADIES RARES : ne plus rester seuls face à la maladie...

La formation délivrée par la filière CARDIOGEN  associée à celle de PSYCHOLOGUE me permet de vous proposer un accompagnement psychologique adapté aux maladies chroniques et en particulier à celles d'origine cardiaque.

Apprendre que l'on est atteint d'une cardiopathie, apprendre qu'un proche en est atteint est un événement de vie qui marquera un avant et un après. Le choc passé, il faudra faire avec ces changements qui resteront irréversibles : prise de médicaments, interdiction de voyages aériens, interdiction d'activités sportives, de port de charges etc ...

La vie du patient et celle de son entourage subit des transformations drastiques, irréversibles et de nombreux renoncements.

Vous pouvez vous poser de nombreuses questions... Vous pouvez avoir des demandes telles que :

* Comment vivre avec un défibrillateur ? peut il y avoir des chocs inappropriés et dangereux ? je ne veux pas, je ne peux pas vivre comme cela...

* Comment se lever tous les matins et se dire que son mari, son enfant peut mourir à tout instant?

* Ma vie sexuelle va-t-elle être transformée ? Comment mon conjoint va t il le prendre? va t-il (elle) me quitter?

* Je n'ai aucun symptôme et pourtant les médecins me disent malade, je n'arrive pas à y croire...

* Un dépistage génétique a été effectué... ma sœur est porteuse du gène ... pas moi... je me sens coupable ...

* (...)

 

Consulter, pour le patient et son entourage, permet de poser des mots, de lever des tabous et d'intégrer la maladie, avec ses conséquences, dans son quotidien.

 

DES ASSOCIATIONS, des FILIÈRES DE SANTÉ VOUS PERMETTENT DE NE PAS RESTER SEULS :

 Vous pouvez prendre contact avec deux associations de malades qui sont représentées par la filière Cardiogen:

> L'AMRYC : Assocation des Maladies héréditaires du Rythme Cardiaque

www.amryc.org

contact@amryc.org

06 14 92 04 39

> La Ligue contre la cardiomyopathie

www.ligue-cardiomyopathie.com

ligue-cardiomyopathie@orange.fr

06 86 41 41 99

 

  Vous pouvez consulter le site de Cardiogen qui est complet, interactif et qui vous donne tous les renseignements nécessaires sur les pathologies, les adresses de praticiens... : http://www.filiere-cardiogen.fr

 

Sur la région Aquitaine l'ALLIANCE MALADIES RARES www.alliance-maladies-rares.org possède une antenne : Madame Françoise Tissot en est la déléguée départementale gironde,

20 avenue du parc Lescure 33000 Bordeaux

05 56 24 70 20

06 09 96 77 80

 

 Est aussi à votre disposition une plateforme maladies rares : http://www.plateforme-maladiesrares.org

 

Et enfin, pour plus de renseignements n'hésitez pas à me contacter par

le biais du site:

www.cabinetpsychologie-dominiquebaradellolozach.fr

par mail:

dominiquelozach@free.fr

 

MALADIES CARDIAQUES HÉRÉDITAIRES

Enjeux médicaux et psychologiques

Dans le cadre de ses missions de coordination et d’orientation, la Filière Nationale de Santé Cardiogen a mis en place un Centre de Ressources Psychologiques, dont l’objectif principal est de faciliter l’accès des patients et de leur entourage à une aide psychologique de proximité, adaptée aux problématiques spécifiques des maladies cardiaques héréditaires.

Pour cela, la Filière développe un annuaire national de psychologues et psychiatres libéraux susceptibles de recevoir les patients concernés et leurs proches. Des formations régionales gratuites sont organisées pour sensibiliser ces professionnels aux spécificités de ces maladies et à leur impact psychologique.

Cette première rencontre en Aquitaine entre professionnels libéraux et hospitaliers sera l’occasion d’échanger autour des principales problématiques retrouvées dans ces pathologies : dimension génétique, évolutivité de la maladie, risque d’insuffisance cardiaque sévère et de mort subite à tout âge, implantation d’un pacemaker ou d’un défibrillateur, greffe, diminution des activités quotidiennes et/ou sportives, etc.

 

Texte extrait de la plaquette de formation à l'attention des psychologues et psychiatres libéraux de la région Aquitaine du 6 octobre 2016

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Commentaires: 2
  • #1

    Nisha Letts (jeudi, 02 février 2017 02:14)


    Thanks for some other informative blog. The place else could I am getting that type of info written in such a perfect manner? I have a challenge that I'm simply now operating on, and I have been on the glance out for such information.

  • #2

    Tasia Truss (vendredi, 03 février 2017 04:52)


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